Penny Mills ist ein fünfjähriges Mädchen, und sie leidet am Sanfilippo-Syndrom. Diese seltene genetische Krankheit äußert sich durch eine rasche und schwere Verschlechterung der intellektuellen Fähigkeiten und eine verkürzte Lebenserwartung. Sie ist dazu verdammt, nach und nach ihre Eltern zu vergessen.
Ärzte vermuten, dass das kleine Mädchen nicht älter wird, als ein Teenager. Obwohl sich ihr Zustand weiter verschlechtert, sind ihre Eltern entschlossen, ihr Leben so glücklich wie möglich zu gestalten.
Das Sanfilippo-Syndrom trat auf, als Penny noch ein kleines Mädchen war. Sie hatte oft Durchfall und kämpfte mit dem Töpfchen-Training, Anzeichen der Krankheit. Doch erst als sie vier Jahre alt war, erfuhren ihre Eltern davon.
DAS MÄDCHEN VERGISST NACH UND NACH IHRE FAMILIE
Im Laufe der Monate traten die Symptome der Krankheit immer deutlicher zutage. Der Wortschatz des kleinen Mädchens war eingeschränkt, sie benutzte keine Gabel mehr, sondern aß lieber mit den Händen. SIe ist hyperaktiv, und nachts oft wach. Ganz zu schweigen von der Tatsache, dass sie langsam beginnt, ihre Eltern zu vergessen.
Die Krankheit äußert sich allerdings noch in weiteren Stadien. Wenn die Entwicklung weiter voranschreitet, wird das Mädchen noch mehr Dinge vergessen, irgendwann auch, zu Schlucken oder zu Sprechen.
Ihre Mutter Kelly ist verständlicherweise am Boden zerstört. Der Schmerz der Familie ist immens, aber das hat sie nicht davon abgehalten, jeden Augenblick an der Seite ihrer Tochter in vollen Zügen zu leben. Sie ließen sie die Freude am Tanzen entdecken, nahmen sie mit ins Disneyland Paris, um Erinnerungen fürs Leben zu schaffen.
Kelly beschrieb den Schmerz, den sie empfindet mit folgenden Worten:
"Es ist, als würden wir um unser kleines Mädchen trauern, während wir zusehen, wie diese grausame Krankheit allem beraubt, was sie kennt."
Mittlerweile hat das kleine Mädchen wichtige Worte vergessen, die sie einst lernte. Dazu zählen die Worte "Käse", "Keks" oder auch "Schokolade". Auch "Mami" scheint eines der Worte zu sein, welches Penny nicht mehr kennt. Dafür wiederholt sie "Papa" und "Tanzen" sehr oft.
Pennys Schicksal ist nicht der einzige Schicksalsschlag, den die Familie verkraften muss. Das kleine Mädchen kam auf die Welt, ein Jahr, nachdem ihre Schwester als Totgeburt zur Welt kam. Kelly sagte:
"Die Totgeburt unserer Tochter war für die ganze Familie erschütternd. Deshalb war ich sehr glücklich, als ich neun Monate später erfuhr, dass ich schwanger war."
Nun muss die Familie sich auf einen weiteren schweren Verlust einstellen und gleichzeitig versuchen, die Zeit, die ihnen noch bleibt, voll und ganz auszunutzen und in vollen Zügen zu Leben.