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Alle Eltern wünschen sich, dass ihr Kind gesund zur Welt kommt und keine Schmerzen erleiden muss. Leider kommt es oft anders im Leben. Als die kleine Anna mit Harlekin-Ichthyose zur Welt kommt, bricht für ihre Eltern eine Welt zusammen. Doch gemeinsam meistern sie ihr Schicksal.

Diagnose: Harlekin-Ichthyose

Als Jennies Tochter Anna 2017 auf die Welt kam, stellte man fest, dass das Mädchen an einem sehr seltenen Gendefekt litt: der Harlekin-Ichthyose. Bei dieser Hauterkrankung ist die Hornschichtbildung der Oberhaut gestört, was die Haut extrem trocken werden lässt, sodass sie bei Luftkontakt sofort aufreißt und tiefe Risse bildet.

Die Ärzte gaben Anna nur kurze Zeit, denn Kinder, die mit Harlekin-Ichthyose auf die Welt kommen, sterben meist schon kurz nach der Geburt an einer Ateminsuffizienz oder einer Sepsis. Doch Anna gab nicht auf, genauso wenig wie ihre Eltern. Auf Facebook und Instagram teilt Jennie die Geschichte ihrer Tochter, um anderen Betroffenen Mut zu machen und der Welt zu zeigen, was wirklich möglich ist.

„Meine Schwangerschaft verlief völlig normal, bis meine Fruchtblase in der 34. Woche platzte. Die Werte waren weiterhin gut und wir machten einen Kaiserschnitt, da sie noch mit ihren Füßen nach unten lag. Alles war ruhig und wundervoll – bis es das plötzlich nicht mehr war. Als die Ärzte Anna holten, hörte ich sie weinen, und man sagte mir, wie hübsch meine Tochter sei. Als sie sie dann untersuchten, wurde es jedoch hinter dem Vorhang sehr unruhig.

Harlekin-Ichthyose ist etwas, womit kaum jemand vertraut ist, nicht mal im medizinischen Bereich. Die Ärzte versuchten verzweifelt, meiner Tochter zu helfen, doch innerhalb weniger Sekunden war ihre Haut wie versteinert, riss auf und bildete tiefe Wunden auf ihrem ganzen Körper. Langsam spürte ich die Panik im Raum und fragte, ob alles in Ordnung sei. Man sagte mir ja und fragte mich, ob ich mehr Beruhigungsmittel bräuchte. Danach war ich während der ganzen Sache nicht mehr bei Bewusstsein.

Leben mit Harlekin-Ichthyose

In der Zwischenzeit sprachen die Ärzte mit meinem Mann. Sie sagten ihm, dass unsere Tochter Anna eine Krankheit habe, aber man nicht wisse, welche. Er solle sich entscheiden, was wir tun würden. Sie ließen ihn Anna halten und er konnte für einige Sekunden in ihre wunderschönen Augen sehen, bevor sie anschwollen und sie sie für viele Tage nicht mehr öffnen konnte.

Als ich aufwachte, brachten sie mich in mein Zimmer und ich fragte nach Anna. Die Ärzte sagten mir, dass sie einen Geburtsfehler habe, und ich dachte: ‘Okay, halb so wild, die Ärzte kriegen das schon hin. Es gibt Prothesen, man kann verschiedenste OPs durchführen. Es ist 2017′. Mein Mann saß die ganze Zeit nur still und geschockt da. Alles, was er sagen konnte, war: ‘Es ist schlimm.’

Ich fühlte mich verloren. Monatelang hatte sich ihre Haut sorgfältig gebildet, nur um dann komplett auszutrocknen, sobald sie mit der Außenluft in Berührung kam. Ihre Finger wurden gequetscht und liefen blau an, genau wie ihre Zehen, weil ihre Haut sich so sehr spannte. Alle versuchten, eine Diagnose zu stellen, aber niemand wusste, was mit Anna geschah.

„Meine Anna war eine Kämpferin.“

Ich versuchte nicht, Google zu fragen, was für eine Krankheit Anna haben könnte. Ich war nicht bereit zu erfahren, was geschehen würde. Als mein Mann mich aus dem Krankenhaus abholte, brachte er mich zu ihr und sagte mir, dass die Ärzte ihr nicht viel Zeit gäben, aber dass sie vielleicht noch so lange leben würde, bis ich sie wiedergesehen hätte. Als ich das hörte, dachte ich, ich müsste mich übergeben. In diesem Moment entschied ich, dass Anna nicht sterben würde, denn das wäre etwas, was ich niemals verkraften würde.

Meine Anna war eine Kämpferin und sie meisterte die Neugeborenen-Intensivstation mit Bravour. Erst als wir sie nach einigen Tagen an die Außenluft gewöhnen wollten, begannen die Schwierigkeiten erneut. Als sie das erste Mal außerhalb ihres Brutkastens war, der die Luftfeuchtigkeit reguliert, wurde ihre Haut nach nur fünf kurzen Minuten wieder trocken und so dick wie Leder. Am nächsten Tag versuchten wir es nochmal, aber diesmal trugen wir Vaseline auf ihre Haut auf und umwickelten ihren Körper mit einer Plastiktüte und einer Mullbinde. Dadurch hielt sie es länger aus, aber es war trotzdem schwer für mich. Der Tag, an dem wir sie mit nach Hause nehmen konnten, war einfach nur beängstigend.

Jeder Tag ist eine Herausforderung

Die folgenden zwei Monate waren die schlimmsten, ich fühlte mich so allein und verloren. Mein Mann, die restliche Familie und viele unserer Freunde halfen mir. Die einzige Kleidung, die Anna tragen konnte, war aus Fleece. Alle paar Stunden trug ich Vaseline auf und badete sie für mehrere Stunden am Tag. Dennoch versuchte ich mich auf das zu konzentrieren, was ich hatte, und nicht auf das, was ich nicht haben würde. Nach einiger Zeit verlor Anna tatsächlich ihre überschüssigen Hautschichten, sodass wir langsam zu verschiedensten Cremes und Ölen wechseln konnten. Leider verlor sie mit der Haut auch ihre Haare, die mittlerweile jedoch stärker denn je nachgewachsen sind.

Ich stellte fest, dass ich nicht entscheiden dürfte, was sie kann und was sie nicht kann, denn dann würde sie nie ihr volles Potenzial ausschöpfen können. Stattdessen entschied ich, dass sie alles schaffen könnte, und so ist es auch. Ich erinnere mich noch an den ersten Tag, an dem ich ihr eine Jeans anziehen konnte. Das war unglaublich.

Anna lehrt mich jeden Tag, dankbar für die guten Dinge im Leben zu sein. Anna war für mich bestimmt und ich für sie und zusammen zeigen wir der Welt, was wahre Schönheit ist.”

Wer Menschen mit Hauterkrankungen wie der Harlekin-Ichthyose unterstützen möchte, kann dies über diese Spendenseite tun, die von Annas Mutter ins Leben gerufen wurde.